앞으로는 혈우병 소아 환자에게 많은 고통을 주는 면역관용요법 치료를 받지 않아도 건강보험 적용을 받을 수 있게 됐다.

국민권익위원회(이하 국민권익위)가 지난달 30일 보건복지부(이하 복지부)와 건강보험심사평가원(이하 심평원)에 "만 12세 미만 소아환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것"을 의견표명했다. 그 결과, 복지부는 면역관용요법 치료를 선행하지 않아도 건강보험을 적용받아 치료받을 수 있도록 했다.

면역관용요법이란 혈우병 항체 환자들에게 주 2~3회 최대 2~3년까지 장기간 정맥주사로 약제를 투여해 면역관용을 유도함으로써 항체를 제거하는 치료법이다. 헴리브라는 피하주사제로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높다.

기존 헴리브라 건강보험기준에 따르면, 만 12세 미만 소아는 면역관용요법이 실패했거나 이를 시도할 수 없다는 것이 투여소견서 등을 통해 입증되는 경우에만 헴리브라 보험 적용이 가능했다.

일례로, 주치의는 소아 환자의 혈관이 잘 잡히지 않는 경우 면역관용요법을 시도할 수 없다고 보아 헴리브라를 처방했고, 이후 심평원에 투여소견서를 제출해 비용을 청구했다. 그러나 심평원은 면역관용요법을 시도할 수 없다는 객관적 자료가 불충분하다며 건강보험으로 치료비를 지원해줄 수 없다 결정했다.

이에 이 환자는 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해 최대 2~3년간 고통스러운 치료를 선행하거나 자기 부담으로 헴리브라를 처방받아야 했다.

이를 두고 9명의 혈우병 환자 부모들은 아이의 고통과 치료비 부담을 호소하며 "혈관이 약한 아이가 고통스러운 치료 없이도 헴리브라 건강보험을 적용받을 수 있도록 보험기준을 개선해 달라"는 내용의 고충민원을 지난 4월 국민권익위에 제기했다.

민원을 접수받은 국민권익위는 지난 달 만 12세 미만 혈우병 환자들이 나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황 등에 해당하는 경우 헴리브라를 건강보험 적용받을 수 있도록 보험기준을 재검토할 것을 요청했다.

복지부와 심평원은 국민권익위의 권고를 적극 수용하여 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항’ 일부개정안을 입법예고하고 내달 1일부터 시행할 예정이다.

김경림 키즈맘 기자 [email protected]