"희귀병 딸 도와주세요" 이재용 사칭 SNS에 올렸더니...
이재용 삼성전자 회장을 사칭하는 SNS 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있다"며 도움을 요청하자 삼성서울병원 의료진에게 연락을 받은 어머니의 사연이 화제다.
다만, 이 회장 측이나 삼성전자 측이 개입한 것은 아닌 것으로 확인됐다.
12일 업계에 따르면 '뮤코리피드증'을 앓고 있는 딸을 둔 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램에 "이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM(다이렉트 메시지)을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다"고 했다.
그는 "지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다"며 "병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다. 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주셨다"고 말했다.
생후 8개월 이내에 나타나는 뮤코리피드증은 희귀 유전질환이다. 척추측만증, 고관절탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하며 현재 특별한 치료법이 없는 것으로 알려진다.
조 교수는 A씨에게 "개발까지 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다. 아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다"고 설명했다고 한다.
A씨는 "시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다"면서 "일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다"고 덧붙였다.
이후 온라인상에는 이 회장이 직접 삼성서울병원에 이 같은 지시를 내린 것 아니냐는 식의 추측성 게시글도 올라왔다. 그러자 A씨는 추가 글을 올려 "조성윤 교수님이 항상 뮤코지질
2023-06-12 15:05:24
